Autismus-Spektrum-Störungen: Frühes Erkennen stellt Weichen

Einleitung

Das griechische Wort autós bedeutet selbst, und Autismus bezeichnet eine Störung, auf Grund derer Menschen viel mit und in sich selbst leben und weniger Kontakte zu anderen Menschen nötig zu haben scheinen und anbahnen können.

1943 wurde erstmals der "frühkindliche Autismus" von Leo Kanner erkannt und beschrieben, 1944 von Franz Asperger das nach ihm benannte "Asperger-Syndrom".

Erst in den letzten dreißig Jahren erkennt man die Häufigkeit von Besonderheiten und Eigenarten, die den Autismus-Spektrum-Störungen (ASS) zuzurechnen sind, wobei die Zahlen dramatisch angestiegen sind: Im Jahr 1975 wurde die Prävalenz von ASS noch mit 1 : 5.000 angegeben. 1985 stieg die Häufigkeit schon auf 1 : 2.500, 2001 auf 1 : 250, 2007 auf 1 : 110. Seit 2014 gilt als gesichert, dass jedes 88. Kind mit Autismus auf die Welt kommt (CDC 2015).

Sind Autismus-Spektrum-Störungen tatsächlich häufiger geworden oder werden sie nur besser erkannt? – Beides ist richtig. Die Ursachen sind vielfältig.

Was müssen Eltern, Erzieherinnen*, Frühförderer*, Ärzte* und Pädagoginnen* über ASS wissen, über Symptome, Früherkennung, Therapiemöglichkeiten und Akzeptanz, auch über das Selbstverständnis von Betroffenen? Im Folgenden werden wesentliche Aspekte aufgezeigt und Hinweise zu vertiefender Literatur gegeben.

 * Es gilt in diesem Beitrag immer sowohl die weibliche als auch die männliche Form.

ASS – das Spektrum ist groß

In medizinischen Klassifikationen zählen der frühkindliche Autismus, der atypische Autismus und das Asperger-Syndrom zu den "tiefgreifenden Entwicklungsstörungen". Sie werden zwar als ASS zusammengefasst, es könnte sich um deutlich voneinander abgegrenzte Störungen handeln. Es wird aber auch vermutet, dass es um verschiedene Ausprägungen einer Basisstörung geht, also um ein kontinuierliches Spektrum.

Menschen mit schwersten Hirnfunktionsstörungen (z.B. bei Hirnfehlbildungen und nach Verletzungen) bleiben oder werden autistisch, mit wenigen oder keinen Fähigkeiten, die für fundierte soziale Kontakte notwendig sind. Diese Krankheiten werden nicht unter dem Begriff ASS geführt.

Beim frühkindlichen Autismus gibt es zunächst keine erkennbaren derartigen - etwa anatomischen - Gründe. Die Intelligenz kann normal oder beeinträchtigt sein. Manche Kinder sind auch hochintelligent.

Menschen mit Asperger-Syndrom haben – genau wie alle neurotypischen (im allgemeinen Sprachgebrauch als „normal“ bezeichnete) Menschen – eine in der normalen Bandbreite liegende Intelligenz. Die Symptome treten später als beim frühkindlichen Autismus in Erscheinung und sind weniger leicht erkennbar. Manche haben hohe Intelligenzquotienten mit Begabungen auf bestimmten Spezialgebieten. Gemeinsam ist ihnen die mehr oder minder stark eingeschränkte Fähigkeit zu sozialen Kontakten.

Unterschiede und Gemeinsamkeiten sind der Tabelle zu entnehmen:

Daneben gibt es einen atypischen Autismus, bei dem die auffällige und beeinträchtigte Entwicklung erst im oder nach dem dritten Lebensjahr einsetzt; oder es liegen Auffälligkeiten im Bereich der sozialen Interaktion, der Kommunikation, begrenzte, stereotype, sich wiederholende Interessen oder Aktivitäten vor, jedoch nicht in so großer Anzahl wie beim frühkindlichen Autismus. Der atypische Autismus geht häufig mit einer schwerwiegenden Intelligenzminderung einher. Es handelt sich um eine nicht eindeutig abgrenzbare Störung, die bisher kaum erforscht wurde.

Ursachen: Genetik oder/und Umwelt?

Krankheiten, Störungen, Eigenheiten, Merkmale entstehen stets durch das Zusammenwirken von genetisch bedingter Konstitution und von Umweltfaktoren: Das gilt auch für ASS. Die Disposition, ASS zu entwickeln, wird bei manchen durch Neumutationen bedingt; dann handelt es sich um sporadisch eintretende Einzelfälle. Daneben gibt es familiäre Häufungen, die auf der Vererbung von genetischen Merkmalen beruhen müssen. Das Verhältnis männlich zu weiblich liegt bei vier zu eins. Eineiige männliche Zwillinge sind fast immer beide betroffen, Mädchen nur zu 80%. In Familien mit zwei und mehr betroffenen Kindern ist das Risiko für weitere Kinder fast 50% bei Jungen, ca. 20% bei Mädchen.

Umweltfaktoren, von denen begründet vermutet wird oder bekannt ist, dass sie bei empfindlichen, empfänglichen, genetisch disponierten Personen die Entstehung von ASS auslösen können, sind: Problematische Entbindung/Geburt; Einflüsse, die in der Frühschwangerschaft aktiv werden, die in bestimmten Zeitfenstern und dann wohl in ganz geringer Dosis aktiv werden: Fehlernährung (z.B. Folsäuremangel), Fettsucht, Fieber, manche Chemieprodukte (z.B. sog. endokrine Disruptoren), Fieber, Valproinsäure (ein Mittel gegen Krämpfe), verschmutzte Außenluft. Solche Faktoren können epigenetische Prozesse (die vorhandene Gene an- oder abschalten) beeinflussen.

Vieles muss noch genauer erforscht werden, manches wird man in zehn Jahren schon sehr viel besser wissen – und dann vielleicht auch präventive Maßnahmen anzuwenden versuchen können.

Diagnosestellung: woran erkennt man Menschen mit ASS?

Dem medizinischem Klassifikationsschlüssel ICD 10 zufolge ist ASS "gekennzeichnet durch qualitative Abweichungen in den wechselseitigen sozialen Interaktionen und Kommunikationsmustern und durch ein eingeschränktes, stereotypes, sich wiederholendes Repertoire von Interessen und Aktivitäten."

Frühkindlicher Autismus

Für Eltern und andere Betreuer hilfreicher als diese trockene Definition ist die beschreibende Charakterisierung von Kleinkindern mit Autismus im Buch „AUT IST IN“, das stellenweise aus dem Fachbuch „Autismus“ von Prof. Dr. Inge Kamp-Becker und Prof. Dr. Sven Bölte zitiert. Oft erkennen Eltern nach der Diagnosestellung eines frühkindlichen Autismus, dass derartige Züge und Eigenheiten schon im Säuglings- und frühesten Kleinkindesalter bestanden haben. Werden derartige Besonderheiten beobachtet – nicht einzelne, sondern mehrere beim gleichen Kind – dann ist erhöhte Aufmerksamkeit gefragt und weitere Diagnostik angezeigt.

Die Eltern merken schon vor dem dritten Lebensjahr, dass sich ihr Kind ungewöhnlich verhält. Es hält Blicken nicht stand, schaut weg oder wirkt, als würde es durch einen hindurchschauen. Auch das Widerspiegeln der Mimik ist deutlich reduziert. Gestik und Mimik werden kaum eingesetzt, um die sozialen Interaktionen zu steuern. Ein auffälliges frühes Symptom ist die Unfähigkeit, geteilte Aufmerksamkeit herzustellen. Betroffene Kinder vermissen häufig ihre abwesenden Eltern nicht und freuen sich beim Wiedersehen kaum. Dennoch zeigen sie auf vielfältige Weise eine enge Bindung an die Bezugsperson, zum Beispiel essen Sie nur wenn die Bezugsperson sie füttert. In fremden Situationen kommt es vor, dass diese Kinder einfach weglaufen, ohne zu überprüfen, ob die Eltern noch in Sichtweite sind, d.h., sie rückversichern sich nicht, zum Beispiel durch Blickkontakt. Kleine Autisten finden besser Kontakt zu Erwachsenen als zu anderen Kindern, die weniger einfühlsam, lauter und bedrängender wirken. Beziehungen zu anderen Kindern werden deshalb komplett verweigert oder sind gekennzeichnet durch aggressives Verhalten, rein funktionale Beziehungen oder durch gemeinsame Beschäftigungen, die auf sehr wenige Interessen und Aktivitäten reduziert sind. Die Kinder verstehen Emotionen und soziale Situationen nicht und reagieren auf die Gefühle anderer Menschen unangemessen. Sie teilen weder Trauer noch Freude, weil Sie die gezeigten Emotionen anderer nicht richtig einschätzen können. Sie suchen auch keinen Trost, wenn sie sich selbst verletzt haben oder traurig sind.

Qualitative Beeinträchtigung der Kommunikation. Kinder mit autistischen Störungen verwenden keine Gesten mit symbolischem Gehalt, wie zum Beispiel das Winken beim Abschied. Etwa die Hälfte der Kinder entwickelt überhaupt keine kommunikative Sprache. Viele zeigen eine Echolalie und sprechen von sich in der zweiten oder dritten Person. Die Sprachmelodie ist monoton. Sie betonen Wörter oder Satzteile oft ungewöhnlich, und der Sprechrhythmus wirkt oft abgehackt. Auffällig ist auch das Spielverhalten. Sie sind nicht zu interaktiven Spielen oder sozialen Rollenspielen fähig. Spielzeug wird oft zweckentfremdet. Sie reihen Spielsachen in stereotyper Weise auf, klopfen sie aneinander, beriechen oder belecken sie.

Eingeschränkte Interessen und stereotype Verhaltensmuster. Die Kinder haben Angst vor Veränderungen beziehungsweise ein zwanghaft ängstliches Bedürfnis, in Ihrer Umgebung und Lebensweise nichts zu verändern. Auch die Reaktion auf Sinnesreize kann ein Indiz sein: zum Beispiel reagieren die Kinder zunächst nicht wenn sie angesprochen werden oder ein Geräusch hören, gleichzeitig kann aber eine selektive oder totale Geräuschüberempfindlichkeit bestehen. Häufig wird deshalb bei Kindern mit frühkindlichem Autismus eine Hörstörung vermutet. Bei vielen Kindern kommt es auch zu zahlreichen Stereotypien, die als Selbststimulation von Sinnesbereichen gedeutet werden können, zum Beispiel Augenbohren, fächernde Bewegungen der Hände vor den Augen, Hin- und Herpendeln des Kopfes, Schläge mit den Händen auf die Ohren. Die Kinder wehren Berührungen und Zärtlichkeiten häufig ab, verhalten sich aber auch distanzlos und setzen sich beispielsweise bei völlig fremden Menschen auf den Schoß. Oft wird eine Unempfindlichkeit gegenüber Kälte und Schmerzreizen beobachtet oder Ängste vor Tieren wie Hunden oder Insekten. Auch der Schlaf-Wach-Rhythmus ist bei Kindern mit frühkindlichem Autismus häufig gestört.

Asperger-Syndrom

Dass Kinder mit Asperger-Syndrom werden oft erst mit 3-4 Jahren erkennbar auffällig werden, hängt auch zusammen mit dem Heraustreten aus dem Elternhaus. Dort werden nämlich die Besonderheiten der Kinder schon irgendwie bemerkt und eingeplant, womit intuitiv Konflikte vermieden werden. Andere Kinder und Erzieher begegnen ihnen dagegen wie allen anderen, ohne Rücksichtnahmen, und dann kann es zu Problemen kommen.

Qualitative Beeinträchtigung der sozialen Interaktion: Betroffene Kinder und Jugendliche sind sowohl in ihrem nichtverbalen Verhalten (Gestik, Mimik, Blickkontakt) auffällig als auch unfähig, zwanglose Beziehungen zu Gleichaltrigen oder Älteren herzustellen. Sie können zudem emotional nicht mitreagieren und Freude oder auch Ärger und Wut anderer teilen.

Ungewöhnlich ausgeprägte und spezielle Interessen und stereotype Verhaltensmuster: Darunter ist z.B. die monomane Beschäftigung mit speziellen Wissensgebieten zu verstehen, die meist nicht von allgemeinem Interesse sind, zum Beispiel besonderes Interesse für Schmelzpunkte von Metallen, für Dinosaurier, Kirchtürme, Biersorten oder Waschmaschinen. Dabei sind nicht nur die Interessen als solche außergewöhnlich, sondern auch das Ausmaß, mit dem sich die Betreffenden diesen widmen. Vor allem imponieren Sie dadurch, dass sie sich von diesen Interessen kaum abbringen lassen, ihre Umgebung damit belasten und/oder dass sie von nichts anderem mehr sprechen.

Keine Sprachentwicklungsverzögerung oder Verzögerung der kognitiven Entwicklung: Im Gegensatz zum frühkindlichen Autismus fehlt beim Asperger-Syndrom die verzögerte Sprachentwicklung. Auch die kognitive Entwicklung ist nicht eingeschränkt. Vielmehr lernen Kinder mit Asperger-Syndrom relativ früh und gut sprechen. Sie fallen mitunter durch sprachlich recht ungewöhnliche Ausdrucksweise auf und bewegen sich auch in ihrer Intelligenz im mittleren bis oberen Normbereich.“

Warum Früherkennung so wichtig ist

Kinder mit frühkindlichem Autismus werden häufig im Alter von etwa drei Jahren, also während der Kindergartenzeit, so auffällig, dass die Diagnose gestellt wird. Bei aufmerksamer Beobachtung kann man bei vielen Kindern aber schon früher beobachten, dass sie etwa der Mutter nicht die Arme entgegenstrecken, um hochgehoben zu werden, dass sie wenig oder keinen Blickkontakt aufnehmen und nicht zurücklächeln. Oft gehören Fütterungs- und Schlafprobleme dazu.

Eine frühe Diagnosestellung ist wichtig und hilfreich für die Eltern, die Schuld bei sich suchen und an ihrer Kompetenz zweifeln. So können sie davon entlastet werden. Sie ist ebenso hilfreich für andere betreuende Menschen, etwa Erzieherinnen, wenn sie wissen, woran sie sind.

In Autismus-Zentren und Einrichtungen, die spezielle Erfahrungen mit Kindern mit frühkindlichem Autismus haben, wird in der Regel verhaltenstherapeutisch gearbeitet mit dem Ziel, Stereotypien, (Auto-)Aggressivität und andere störende oder behindernde Verhaltensmuster abzubauen. Sprach- und Kommunikationsförderung gehört ebenso zur Therapie.

Wichtig ist eine Mitbetreuung der Eltern mit dem Ziel, bei ihnen Stress, Belastung und Schuldgefühle abzubauen und um ihnen bei der Entwicklung von Strategien für den Umgang mit den besonderen Verhaltensweisen ihrer Kinder zu helfen.

Die Behandlungsziele dürfen nicht zu hoch gesteckt werden, denn beim frühkindlichen (und auch beim atypischen) Autismus können nicht immer durchgreifende Verbesserungen erzielt werden.  Etwa 10–15 % der Menschen mit frühkindlichem Autismus können im Erwachsenenalter eigenständig leben. Häufig bedarf es einer lebenslangen Betreuung und einer geschützten Unterbringung.

Für Menschen mit Asperger-Syndrom ist eine frühe Diagnosestellung besonders wichtig, denn sie lernen zwar mit zunehmendem Alter, ihre Schwierigkeiten im Umgang mit Anderen über den Verstand halbwegs zu kompensieren, doch das ständige Gefühl „anders“ zu sein, nichts richtig machen und Erwartungen nicht erfüllen zu können, führt zu hohem Leidensdruck und später häufig zu sozialer Isolation und zu Depressionen.

Oft wird erst viel zu spät – wenn überhaupt - der Grund für Verhaltensprobleme, für Besonderheiten, für Schwierigkeiten mit den sozialen Kontakten gefunden. Dabei bedeutet es für diese Menschen fast immer eine große Erleichterung und Entlastung zu wissen, warum sie gerade so sind und so reagieren. Ebenso gilt für die Familie, die Schulkameraden, für Arbeitskollegen, Freunde und Eheleute: Weiß man, dass es sich um ein Asperger-Syndrom handelt, dann kann man "Fehler", seltsames Verhalten, vielleicht verletzende Eigenheiten verstehen und entschuldigen und zudem spezielle Begabungen fördern.

Im frühen Kindesalter, etwa bei Vier- und Fünfjährigen, sind schon gute Beobachtungsgabe und einige Kenntnisse dazu vonnöten, um richtig einzuordnen, was den Auffälligkeiten zugrunde liegt, denn intellektuell und sprachlich sind Asperger-Kinder nicht retardiert.

Wenn aber bei einem als "eigenartig" auffallenden Kind Eigenbrötlerei und die intensive, anhaltende Beschäftigung mit speziellen Wissensfeldern beobachtet werden, dann sollte weitere Diagnostik eingeleitet werden.

Alles klar? Was muss beachtet werden?

Kinder mit frühkindlichem Autismus bedürfen einer möglichst früh einsetzenden, gezielten Förderung. Eltern und Betreuer müssen viel Geduld und Einfühlungsvermögen mitbringen und lernen, auch über kleine Fortschritte glücklich zu sein. Die Eltern müssen mitbetreut und geschult werden.

Menschen mit Asperger-Syndrom sind nicht "krank" oder "behindert". Sie sollten nicht unterschätzt und wollen auch nicht bedauert werden. Viele haben außergewöhnliche Fähigkeiten, eine hohe Sachkompetenz und auch eine hohe soziale Intelligenz. Sie haben Gefühle wie Andere auch, sie können sie nur nicht so äußern. Die Wahrnehmung ist anders. Ihr Denken und Handeln ist fokussiert, sie haben eine hohe Konzentrationsfähigkeit. Darunter leidet die Fähigkeit zur sozialen Interaktion.

Diese Besonderheiten gibt es in sehr unterschiedlicher Ausprägung. Der Übergang von „normal“ über leichte bis hin zu sehr ausgeprägter Manifestation eines Asperger-Syndroms ist fließend und schillernd.

Und letztlich: Wer oder was ist denn überhaupt normal?

Leseanregungen, Links

In gebotener Kürze konnten hier nur einige wichtige Aspekte aufgezeigt werden. Die Passagen, die die Symptomatik beschreiben, sind wörtlich dem Buch „AUT IST IN“ entnommen. In diesem Bildband sind empfehlenswerte Bücher zitiert und besprochen. Wer diese Bibliographie im Internet einsehen will, kann das unter http://www.lebenskuenstler-verlag.de/aut-ist-in/ finden.